1 maggio 2017

Mi prendo cura di te. Dalla presa in carico al progetto di vita

di aiasmilano

Il 27 maggio si è tenuto presso l’Aula Magna dell’Università degli Studi di Milano il Convegno organizzato dalla sezione milanese di AIAS: “Mi prendo cura di te. Dalla presa in carico al progetto di vita. Un approccio corale alla disabilità in età evolutiva.”

Nell’autorevole e rinnovata Aula Magna della prestigiosa Università milanese, si è svolta questa giornata, in un clima di sereno e costruttivo confronto tra gli oratori ed il pubblico presente, appartenente a diverse tipologie. Il convegno si rivolgeva infatti a professionisti dell’ambito sanitario e riabilitativo, nonché ai genitori di persone con disabilità, ad educatori professionali, alle assistenti sociali e più in generale a tutti coloro che, prendendosi cura della salute e della qualità della vita delle persone disabili, potevano trarre utili spunti formativi ed informativi partendo proprio dagli argomenti proposti dagli autorevoli relatori. La presenza inoltre di referenti di vari servizi di Enti Pubblici che si occupano di salute, ha reso possibile una diretta interazione con loro, dando vita a momenti di tavola rotonda.

Dopo il caloroso benvenuto del delegato del Rettore dell’Università -Professor Giuseppe Arconzo-, ha preso la parola l’Assessore alle Politiche Sociali e Cultura della Salute del Comune di Milano Pierfrancesco Majorino, ospite dell’evento, per un saluto e per sottolineare l’importanza di confronti su questo tipo di temi in occasioni come quella creata da AIAS di Milano Onlus; successivamente il Presidente di AIAS di Milano Onlus -dott. Nunzio Bonaccorso– ha raccontato la storia della sezione milanese dal lontano anno della fondazione (1959) ad oggi, soffermandosi in particolare su quanto gli impegni dell’ultimo periodo abbiamo consentito all’Associazione di raggiungere traguardi importanti, come il rinnovo della certificazione ISO 9001:2008 per tutti i servizi e la responsabilità sulla legge 231, senza dimenticare gli essenziali investimenti informatici per quanto riguarda tutela dati e privacy.

L’iniziale intervento “a due” della dott.ssa Ninotti e della dott.ssa Ciaburri (rispettivamente Direttore Sanitario e Resp. Area Sociale di AIAS di Milano Onlus) ha posto l’attenzione sulla necessità di creare un progetto individualizzato già dal momento della presa in carico, verso un’integrazione di servizi e attività a livello multidimensionale e multiprofessionale. In questo processo assume particolare rilievo la centralità della persona, che diventa fulcro di ogni azione e dell’intero percorso. Il progetto individualizzato, pensato e strutturato dall’équipe multidisciplinare di AIAS, tende a soddisfare bisogni sanitari e esigenze sociali: da un lato la riabilitazione mira a massimizzare l’indipendenza funzionale e ridurre la disabilità; dall’altro lato il processo socio-educativo incoraggia l’abilitazione e l’inclusione sociale. A seguito dell’intervento delle sopra citate responsabili di area, è stato proiettato un filmato, con sottofondo musicale, frutto di immagini scattate nelle tre diverse sedi associative che ben hanno saputo raccontare le terapie riabilitative effettuate in Associazione, nonché la cura, l’attenzione, e la professionalità con la quale gli operatori si interfacciano con gli utenti.

La dott.ssa Viziello (Resp. Unità Disabilità Complesse e Malattie Rare UONPIA Policlinico Milano) ha posto successivamente sotto la lente d’ingrandimento una sfida importante, sia a livello territoriale che a livello di strutture ospedaliere: le disabilità complesse e le malattie rare in età evolutiva e nella transizione all’età adulta. Parlando di bisogni e risorse, di modelli e dispositivi per l’intervento in casi come questi, si riflette anche sulle nuove teorie e sulle conoscenze specifiche emerse negli ultimi anni, per dare la possibilità di risposte sempre più coerenti e in linea con la domanda degli utenti.

La fisioterapista AIAS, Tiina Palen, ha aperto invece una finestra specifica sul tema della riabilitazione in acqua, sottolineando quanto fare esperienza in un ambiente non quotidiano – e quindi “nuovo” – possa portare a modifiche per quanto riguarda la respirazione, possa far provare emozioni mai sperimentate e profonde, e dia la possibilità di verificare le abilità psico-fisiche del soggetto. “L’acqua tocca tutti, sani e malati, nello stesso modo e nello stesso tempo, è un elemento importante nel percorso di maturazione individuale.”

Il dott. Albizzati (Neuropsichiatra Infantile Az. Ospedaliera San Paolo), all’interno del suo intervento, ha spostato il confronto sul tema della comunicazione in momenti di diagnosi e presa in carico della disabilità complessa. A proposito di questo argomento, sottolinea quanto le famiglie con un bambino disabile incontrino sfide e carichi notevoli (shock della diagnosi iniziale, accudimento continuo, costante contatto con la sofferenza del figlio, …); proprio per questo motivo la comunicazione di diagnosi richiede alte competenze tecniche e padronanza delle dinamiche emotivo-relazionali da mettere in atto con i genitori, sia in fase inziale di presa in carico che nei successivi confronti durante il percorso riabilitativo.

La dott.ssa Tancredi (Resp. Percorso Diagnostico Terapeutico dei Bambini con autismo, Stella Maris di Pisa) ha sottolineato come siano fondamentali le connessioni con il nucleo famigliare e le radici neurobiologiche in bambini con disturbo del neurosviluppo. La possibilità di un approccio relazionale alla valutazione e al trattamento di casi come questi attraverso il modello DIR/Floortime è ovviamente strettamente legato alla necessità di un approccio multidisciplinare al percorso del bambino e della sua famiglia.

Avviandosi verso la conclusione della giornata, il programma si è spostato su alcuni casi specifici incontrati e gestiti in AIAS dalle dottoresse di riferimento, utili per mettere in luce concretamente il lavoro di équipe proprio dell’Associazione.

La dott.ssa Baratelli è entrata nel merito del modello DIR/Floortime, portando esempi (anche attraverso stralci di riprese di alcuni momenti di terapia) di come i genitori siano coinvolti nel progetto terapeutico, a partire dall’osservazione iniziale sino alla costituzione dell’équipe multiprofessionale. In questi momenti ogni operatore, nella sua specificità, partecipa attivamente alla definizione del profilo del bambino facendo riferimento alle capacità funzionali-emozionali, alle caratteristiche di processione sensoriale e pianificazione, ai pattern di relazione bambino-genitori e famiglia-operatore. Con queste indicazioni si è voluto sottolineare ancora una volta, e con esempi reali, l’importanza del lavoro integrato all’interno dei diversi contesti della vita del bimbino, attraverso un vero progetto di rete.

La conclusione della dott.ssa Costanzo ha posto l’attenzione in particolare sulla sindrome dell’X fragile (FXS), malattia genetica rara, in cui la presa in carico si basa sui sintomi, e – come negli altri casi di disabilità complessa – richiede un approccio multidisciplinare. Attraverso due strumenti valutativi del metodo e due strumenti riabilitativi studiati per bambini e adulti con difficoltà cognitive si costruisce il progetto personalizzato. Il trattamento inizia con una valutazione del potenziale di apprendimento del soggetto al fine di identificare la strada migliore per potenziare abilità di apprendimento e funzioni cognitive; gli strumenti di arricchimento strumentale costituiscono il passaggio successivo, e consistono in una serie di attività ed esercizi mentali volti a potenziare le abilità cognitive. Il mediatore del metodo Feuerstein non si sostituisce al soggetto, ma lo accompagna nel processo di apprendimento, facendo prendere coscienza del percorso mentale necessario alla soluzione di problemi

Tutti gli interventi sono stati accompagnati da momenti di condivisione e confronto tra relatori e pubblico in sala, tutti operatori del settore e/o interessati alle specificità messe in luce durante la giornata di lavori. Nel corso della giornata è stata sottolineata la necessità di una valutazione multidimensionale che evidenzi le risorse e i bisogni di bambini e ragazzi sotto ogni aspetto, affinché la presa in carico diventi davvero un prendersi cura: è importare uscire dall’ottica della sola riabilitazione o del concetto di assistenzialismo per “abilitare” i ragazzi alla vita quotidiana e progettare con loro e le loro famiglie un percorso di vita che ne rispetti la qualità e ne attivi i sostegni. Altresì è emersa l’insufficienza dei servizi e della progettualità concreta individualizzata dopo il 18° anno; qualcosa si sta muovendo a livello istituzionale e speriamo questo possa coprire anche economicamente i progetti che potrebbero sorgere nei prossimi tempi.

AIAS di Milano Onlus è davvero soddisfatta della buona riuscita del convegno, nato con l’intento di porre una seria riflessione sul tema della presa in carico di persone con disabilità complesse, mettendo in luce come l’approccio globale e il lavoro in équipe multiprofessionale sia uno dei maggiori punti di forza del lavoro svolto in Associazione, sempre con l’obiettivo finale di migliorare la salute e la vita di chi assistiamo giorno dopo giorno.